Enfermedades raras: 27 meses de espera para la financiación de medicamentos

Madrid, 8 feb (EFE).- Los más de 3 millones de pacientes que sufren enfermedades raras en España han esperado una media de 27 meses en los últimos tres años para recibir la financiación de los "medicamentos huérfanos" que requieren sus tratamientos, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Son algunos de los datos que contiene el informe presentado este martes sobre financiación e investigación de las terapias dirigidas a las enfermedades raras en España que revela también que el promedio de diagnóstico es de 5 años, llegando a demorarse 10 años o más en el 19 % de los casos.

Además, el 47 % de las personas que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas no tiene acceso a un tratamiento preciso o adecuado.

Según el 73 % de los más de 40 expertos que han patriciado en el informe -elaborado por la fundación Weber y el laboratorio Roche Farma- la financiación y el acceso a las terapias de enfermedades raras en España es mejorable, así como un 35 % cree que el grado de acceso a estos tratamientos es menor que el de países de nuestro entorno como es el caso de Alemania, Francia o Italia.

Respecto al tiempo de decisión de precios y financiación de los medicamentos, el 58 % de los expertos participantes cree es muy largo.

La directora de FEDER, Alba Ancochea, ha denunciado el poco interés de las farmacéuticas en la negociación de los precios de estos medicamentos para las enfermedades raras, que en el 70 % de los casos tienen un origen genético y pediátrico y un alto impacto en la calidad de vida del paciente. EFE

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