Solo el 5 % de las enfermedades raras identificadas tiene tratamiento

Madrid, 22 feb (EFE).- Solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa tiene tratamiento, según la Federación Española FEDER, que cifra en más de cuatro años el tiempo medio para obtener un diagnóstico clínico y denuncia las desigualdades territoriales existentes para acceder a los recursos sanitarios.

Así se ha señalado este martes FEDER en la presentación de la campaña "¿Cómo te ves en 2030?", en la que ha lamentado que solo el 20 % de las enfermedades raras son investigadas y, en consecuencia, solo el 5 % dispone de fármacos.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha criticado que en los últimos 3 años se han quedado sin financiar la mitad de los medicamentos huérfanos para tratar las enfermedades con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes, mientras que solo 56 de los 129 fármacos son financiados por el Sistema Nacional de Salud.

Por ello, reclama una homogeneización en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria a nivel nacional para este colectivo que asciende a más de 3 millones de afectados.

"En una comunidad autónoma un paciente puede tener acceso a un medicamento, pero en una vecina con la que le separan unos kilómetros, ese paciente con esa patología no tendrá acceso a la misma", ha señalado Carrión.

FEDER ha lamentado las desigualdades territoriales que se dan en el acceso a recursos como la realización de pruebas genéticas de cribado a los neonatos, ya que mientras la Región de Murcia incluye 40 pruebas posibles, Galicia incorpora 31, Madrid 18 o Valencia 8.

La mitad de los centros acreditados en España para tratar enfermedades raras se encuentra en Cataluña, un cuarto de ellos en Madrid y un 10 % en Andalucía, por lo que no se está garantizando el tratamiento a las personas que viven en otros territorios.

“España es el único país de Europa que no tiene la especialidad médica de genética clínica”, ha indicado Carrión, que incide en la necesidad de su creación, ya que el 70 % de las enfermedades raras son de carácter genético.

Por otro lado, FEDER también llama a las administraciones a cooperar a través del volcado de datos en el registro nacional de enfermedades poco frecuentes y que faciliten esta información a sus profesionales sociosanitarios con el objetivo de proporcionar una mejor atención a los pacientes.

“Las enfermedades raras deben ser una prioridad social y sanitaria”, ha concluido Carrión en la presentación de esta campaña que tendrá su punto álgido con la celebración del Día mundial de las enfermedades raras el próximo 28 de febrero. EFE

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