¡Histórico!: Estos son los beneficios clave de la nueva Ley ELA
La aprobación ha sido un hito importante, y las asociaciones de pacientes que llevan años luchando por ella lo vivieron desde la parte alta del hemiciclo, recibiendo numerosos reconocimientos por su esfuerzo y tenacidad.
Este paso legislativo ha sido posible gracias a un consenso histórico entre formaciones políticas de muy diverso signo ideológico, una circunstancia que rara vez ocurre en el Congreso. Tras su aprobación, la ley ahora deberá pasar por el Senado, pero se espera que su tramitación sea rápida, para que pueda ser publicada en el Boletín Oficial del Estado (BOE) antes de que finalice el mes de octubre.
Derechos y prestaciones
La Ley ELA establece una serie de derechos y prestaciones que van más allá del simple reconocimiento de la enfermedad. Entre sus puntos clave, destaca la provisión de 24 horas de atención domiciliaria continuada y especializada a los pacientes que lo necesiten, particularmente en fases avanzadas de la enfermedad, para prevenir riesgos vitales. Esta atención también será fundamental en casos de problemas respiratorios y disfagia (dificultad para tragar), dos complicaciones frecuentes en los pacientes con ELA.
Adicionalmente, la ley incluye la cobertura de gastos de desplazamiento del paciente cuando sean necesarios por motivos médicos, la atención de un fisioterapeuta a domicilio y la creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas. Este registro servirá como base para actualizar el documento marco del Sistema Nacional de Salud en relación con el abordaje de la ELA, que lleva más de una década sin ser revisado.
Además, la ley contempla la puesta en marcha de una estructura específica para fomentar la investigación en ELA, un aspecto fundamental para avanzar en la comprensión y tratamiento de esta enfermedad. Igualmente, se otorga apoyo adicional a pacientes electrodependientes y consumidores vulnerables y se prevé la capacitación especializada de los profesionales que trabajen directamente con estos enfermos, mejorando así la calidad de la atención.
Uno de los aspectos más importantes para la aplicación efectiva de la Ley ELA es su financiación, una preocupación compartida por todos los partidos durante la sesión plenaria. La Fundación Luzón ha estimado que la implementación de esta ley requerirá una inversión anual de entre 180 y 200 millones de euros. Esta cifra deberá recogerse en los presupuestos tanto del gobierno central como de las administraciones autonómicas. En el texto aprobado, se menciona explícitamente que los derechos y prestaciones derivados de la ley deberán ser financiados según lo estipulado en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Financiación de la ley
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, hizo hincapié en la necesidad de garantizar la financiación, señalando que existen mecanismos, como los fondos de contingencia o los créditos extraordinarios, que podrían activarse para asegurar los recursos necesarios. Además, subrayó que "en un presupuesto de 400 mil millones de euros, destinar 200 millones a esta ley no debería ser un problema".
Otra cuestión crítica es el desarrollo reglamentario de la ley, un proceso que el gobierno deberá completar en un plazo máximo de un año desde su publicación en el BOE. Este reglamento será clave para especificar qué enfermedades, además de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), podrán beneficiarse de las prestaciones y derechos que establece la ley. El título de la normativa deja entrever que su aplicación puede extenderse a "otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible", pero esto deberá concretarse con detalle en los anexos que incluirá el reglamento.
La ley también busca agilizar los trámites de la Ley de Dependencia, que está íntimamente ligada a los derechos que reconoce esta nueva normativa. Uno de los avances más significativos es la posibilidad de obtener una valoración de dependencia de manera más rápida para los enfermos de ELA y otras patologías graves, eliminando gran parte de la burocracia que hasta ahora retrasaba la llegada de ayudas cruciales para los pacientes y sus familias.
A pesar de la emoción y satisfacción de ver aprobada la Ley ELA, el debate en el Congreso dejó claro que aún quedan por resolver dos grandes incógnitas: la dotación presupuestaria y la correcta implementación del reglamento que concrete los beneficios para todos los afectados. Sin estas medidas, como señalaron algunos diputados, la ley corre el riesgo de quedarse en un simple marco legal sin una aplicación real que mejore la vida de los pacientes.