Dudas y recelos golpean Cohorte Cantabria: 35 bajas y 130 cambios
La polémica por el tratamiento de datos genéticos ha provocado la retirada de participantes y modificaciones en el consentimiento dentro de Cohorte Cantabria
El proyecto de investigación biomédica Cohorte Cantabria ha registrado en los últimos días la retirada de 35 voluntarios y un total de 130 solicitudes de modificación del consentimiento informado, en un contexto marcado por el debate generado en torno a su colaboración con la farmacéutica estadounidense Regeneron Pharmaceuticals.
Así lo ha explicado el exdirector del proyecto, Marcos López Hoyos, en una rueda de prensa junto al consejero de Salud, César Pascual, y el actual director de la iniciativa, Javier Crespo. La comparecencia se produce tras las dudas surgidas públicamente sobre el uso de los denominados datos ómicos, relacionados con genes y proteínas.
López Hoyos ha detallado que las modificaciones solicitadas por los participantes afectan a distintos apartados del consentimiento, lo que permite ajustar su grado de participación sin necesidad de abandonar el estudio. En cuanto a las 35 bajas, ha subrayado que se trata de una cifra reducida en relación con los más de 51.000 voluntarios que forman parte del proyecto, y ha recordado que este tipo de renuncias también se han producido en otras fases de la cohorte.
Los responsables del programa han insistido en que el uso de los datos se realiza de forma anonimizada y conforme a la normativa vigente, garantizando en todo momento la confidencialidad de los participantes. Asimismo, han defendido la colaboración con Regeneron como una herramienta necesaria para poder llevar a cabo análisis complejos que requieren una elevada capacidad tecnológica.
En este sentido, han explicado que ni Cantabria ni España disponen actualmente de los recursos necesarios para procesar grandes volúmenes de datos biomédicos con ese nivel de profundidad, por lo que consideran imprescindible recurrir a colaboraciones internacionales.
El director actual, Javier Crespo, ha reiterado que los datos pertenecen siempre a los voluntarios, quienes pueden decidir libremente su continuidad en el estudio. Además, ha destacado el alto nivel de participación alcanzado por Cohorte Cantabria, que ha implicado a cerca del 20% de la población objetivo, muy por encima de otros proyectos similares.
Por su parte, el consejero de Salud, César Pascual, ha rechazado que exista una cesión indebida de datos o un uso comercial de la información. «No hay ningún negocio con datos», ha afirmado, subrayando que el proceso está regulado por la normativa europea y que el IDIVAL es el encargado de custodiar la información.
Pascual ha advertido también de que la generación de dudas o desinformación puede afectar a la participación ciudadana en este tipo de iniciativas científicas, fundamentales para el avance de la investigación.
Desde la dirección del proyecto han insistido en que Cohorte Cantabria se desarrolla con criterios de transparencia y rigor, y han destacado su valor como herramienta para mejorar el conocimiento de enfermedades y contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos, subrayando que mantener la confianza de los voluntarios es clave para su continuidad.
